我盯着手机屏幕，手指头微微发颤。 段睿那段采访视频我反复看了三遍，每看一次心就往下沉一截——她说蔡磊现在话都说不出来，口水不受控制地流，连最基本的交流都成了奢望。 评论区瞬间炸了锅，满屏都是“心疼”“加油”的弹幕，我盯着那些滚动的小字，突然想起去年冬天在公益活动上见过的蔡磊，那时他穿着藏青色西装，站在讲台上谈笑风生，谁能想到不过一年光景，那个意气风发的“渐冻症抗争者”会变成视频里连笑容都模糊的模样？
可命运总爱跟人玩反转。9月25号晚上，蔡磊自己发了个短视频，镜头里的他虽然瘦得脱相，但眼睛亮得吓人。 他对着镜头一字一顿地说：“奇迹已经发生。 ”这四个字像颗深水炸弹，炸得我赶紧把手机往眼前凑了凑——他说这段时间没露面不是躲起来了，而是在医院边休养边搞科研，更关键的是，有几个原本被判“死刑”的病友，现在病情稳住了，甚至有人能自己端碗吃饭了！
这消息让我盯着屏幕直到凌晨两点。第二天刷到段睿带着小菜籽去看他的照片时，我手里的咖啡差点打翻。 照片里蔡磊坐在特制的防护舱里，隔着厚厚的玻璃，段睿和小菜籽戴着N95口罩站在对面。 小家伙才六岁，正是撒娇耍赖的年纪，可此刻却乖乖坐在塑料凳上，小手紧紧攥着妈妈的衣角，眼睛一眨不眨地盯着玻璃那头的爸爸。
我突然想起段睿之前说过的话：“他现在连咳嗽都得靠机器辅助，一个普通感冒都可能要命。 ”难怪母子俩全副武装，连根头发丝都不敢往防护舱里飘。 小菜籽歪着脑袋，隔着玻璃努力辨认爸爸的脸，突然举起手里折的纸飞机——那是我见过最普通的彩纸折的，边角还皱巴巴的。 他奶声奶气地喊：“爸爸！ 这是我折的飞机！ 不是普通的，我学了两遍就会啦！ ”玻璃那头的蔡磊努力抬起手臂，可手只抬到胸口就落了下去，但他嘴角使劲往上翘，那笑容比春天的阳光还暖。
后来才知道，他们父子俩“见面”靠的是镜子的反射。 因为蔡磊全身僵直，连转头都做不到，段睿就把镜子斜放在两人中间，小菜籽对着镜子做鬼脸，蔡磊就能从镜子里看见儿子咧开的嘴；蔡磊眨眨眼睛，段睿就举着手机拍下来，再转述给小家伙听。 有张照片里，小菜籽举着镜子调整角度，鼻尖都快碰到玻璃了，蔡磊的视线跟着镜子里儿子的影子转，嘴角的笑就没掉下来过。
可这温馨背后藏着多少无奈啊！ 小菜籽正是黏人的时候，以前总爱骑在爸爸脖子上逛公园，现在却只能隔着玻璃看爸爸笑。 段睿白天要直播带货赚研究经费，晚上还要跟进实验数据，小家伙平时都是姥姥带着。 这次团圆，小菜籽全程没敢让妈妈摘口罩，自己坐在小马扎上，一会儿给妈妈唱新学的儿歌，一会儿又掏出彩纸折新的飞机。 有网友在评论区留言：“这哪是亲子时光，根本就是隔着玻璃的‘见面会’。 ”
更让人揪心的是，蔡磊上一次下楼还是18个月前。 10月1号那天，他靠着助行器在病房走廊走了两步，虽然走得摇摇晃晃，每一步都像踩在棉花上，但段睿说他的眼睛亮得像星星。 我看着视频里他扶着栏杆慢慢挪的身影，突然想起老家那句老话：“人活一口气，这口气要是散了，啥都没了。 ”可蔡磊这口气，硬是撑了这么多年。
不过好消息还在接着来。 10月9号下午，“蔡磊破冰驿站”官宣药物研究进入优化阶段。 我盯着那行字看了足足一分钟，突然想起段睿之前红着眼圈说的话：“我们不敢说一定能治好，但至少要让后来的病友有药可用。 ”这话听着心酸，可仔细想想，从最初确诊时的绝望，到现在能笑着跟儿子隔空互动，从被判定“活不过三年”到现在药物进入优化期，蔡磊这一路走得比渐冻的肌肉还艰难，却比任何励志故事都真实。
我翻出之前存的照片对比：去年蔡磊还能举着话筒演讲，今年只能靠眼控设备打字；去年小菜籽抱着爸爸的腿要抱抱，今年只能隔着玻璃送纸飞机。 但变的是状态，不变的是那股子劲儿——段睿直播时说过，有天半夜起来发现蔡磊的房间还亮着灯，推门进去看见他对着电脑改研究方案，手抖得握不住鼠标，就用下巴抵着鼠标垫慢慢挪。 “他说哪怕只能多救一个人，这罪也值得受。 ”
小菜籽开学那天，段睿发了条朋友圈：“宝贝要好好长大，爸爸在努力给你攒一个完整的未来。 ”配图是小家伙背着新书包站在校门口，回头冲镜头笑的样子。 评论区有人问：“万一……我是说万一药物没研发成功呢？ ”我盯着这个问题看了很久，突然想起蔡磊在视频里打的那行字：“要学会慢慢勇敢，和别人交流表达。 ”这哪是说给小菜籽听的，分明是说给所有正在经历苦难的人听的。
现在每次刷到“蔡磊破冰驿站”的更新，我都会想起段睿说的那句话：“我们不是为了创造奇迹，而是为了让奇迹有发生的可能。 ”小菜籽现在还不知道渐冻症意味着什么，但他知道爸爸在“打怪兽”，知道妈妈每天都很忙，知道每次隔着玻璃的见面都值得珍惜。 有次直播里，小家伙突然举着画跑过来，画上画着爸爸牵着他和妈妈的手，旁边写着“等爸爸好了带我去游乐园”。
我不知道明年的今天，蔡磊能不能像普通人一样下楼遛弯，能不能亲口对小菜籽说“儿子真棒”，但我知道，有这样一对父母在拼命往前闯，有那么多科研人员在实验室里熬红了眼，有无数像我这样的普通人默默关注着，这份希望就永远不会熄灭。
就像段睿在最新视频里说的：“日子再难，咬咬牙也就过去了；只要人在，希望就在。 ”小菜籽的笑声还在继续，蔡磊的笑容还在镜子里闪着光，而我们都在等一个更好的明天——等药物研发成功的那一天，等蔡磊能牵着儿子的手走在阳光下的那一天，等所有渐冻症患者都能重新自由呼吸的那一天。
信息来源：综合“蔡磊破冰驿站”官方账号动态、段睿直播访谈内容及公开媒体报道（2025年9月-10月）
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